Зачленете се во нашиот клуб на читатели и најновите текстови ќе ги добивате на вашата мејл адреса
Во каков свет живеат децата со ретки болести, какви се предизвиците за семејствата, имаат ли соодветен третман, терапија, нега и поддршка од државата и институциите?
Многу прашања кои заслужуваат одговор, поддршка од заедницата и јавна застапеност на проблемите и предизвиците со кои се соочуваат децата со
ретки болести и нивните семејства.
Ако во своето семејство имате дете со ретка болест или познавате такво лице, Ве повикуваме да одговорите на прашалникот даден во прилог за да ги посочиме најголемите приоритети за овие лица и да ги адресираме до одговорните.
Да дадеме придонес за подобар свет на децата со ретки болести!
Анкетата е анонимна и ништо нема да биде објавено без ваша согласност.