Децата со ретки болести се уште со „редок“ третман

Децата со ретки болести и нивните семејства се соочуваат со бројни предизвици и проблеми, кои заради својата комплексност бараат системски пристап и решенија од бројни чинители во државата.

Обезбедувањето терапија, квалитетна здравствена и стручна помош, стратешки документи, соодветна законска регулатива, нега и грижа, па се до организирање на секојдневието, се дел од бројните проблеми со кои се соочуваат семејствата со деца со ретки болести.

Според истражувањето што го спроведе Куманово Њуз, се покажа дека родителите, од разбирливи причини, не сакаат јавно да зборуваат за своите потешкотии и да ја раскажат сопствената приказна преку која ќе ја поттикнат свеста во јавноста за ретките болести и ќе дадат видливост на нивните проблеми. Сепак, одговорите на анкетниот прашалник ги откривааат сие недостатоци на системот и укажуваат на неопходна потреба од хармонизирано делување на стручни ,одоговорни и професионални институции, како и на граѓанскиот сектор и семејствата со лица со ретки болести.

Проблемите на семејствата започнуваат од поставувањето на точна дијагноза за ретката болест на нивното дете, а тој процес, според испитаниците од Североисточниот регион, може да трае од неколку месеци до 1-2 години, па и повеќе. Но, кога ќе се постави конечно дијагнозата, сите се прашуваат што и како понатаму? За жал, над 70 отсто од учесниците во анкетата одговориле дека нивните деца не се внесени во електронскиот регистар на лица со ретки болести, едноставно од причина што не се запознаени дека таков регистар постои. Ова јасно говори за некоординираноста на надлежните служби и неинформираноста на семејствата со деца со ретки болести.

Голготата продолжува со обезбедувањето на терапијата. Се поставуваат повеќе прашања: има ли терапија, дали лековите се експериментални или одобрени, каков е нивниот квалитет, каде можат да се набават, колку чинат? Вкупно 57 отсто одговориле дека немаат обезбедена терапија за болеста на нивните деца, а дури 75 отсто, пак, се приморани потребните лекарства да ги обезбедуваат од странство затоа што ги нема во земјава. Родителите се жалат дека и лековите што можат да се најдат кај нас и што ги обезбедува државата не се набавуваат редовно. Вкупно 28 отсто одговориле дека терапијата никогаш не се обезбедува навремено, а останатите дека само делумно е обезбедена или дека често доцни.

Но, и кога е достапна терапијата за одредена ретка болест, се отвораат дилемите какви се лековите? Околу 50 отсто од анкетираните велат дека не се сигурни во квалитетот на лековите, кои инаку чинат обично од 6.000- 30.000 денари, а некои и многу повеќе.

„Терапијата за болеста на моето дете ја има само во странство и чини цели 150 илјади евра“, посочува родител во истражувањето на Куманово Њуз.

Проблемите продолжуваат со „маките“ во нашиот здравствен систем. Дури 71,4 отсто од родителите се жалат дека во државата нема комплетен специјалистички тим , кој соодветно ќе ја следи и обезбедува здравствената грижа и заштита на нивните деца. Така, близу 29 отсто од нив се приморани да одат на прегледи и контроли во странство.

Голем проблем е и што нема кој да се грижи за децата на кои им е потребна нега и грижа. Најчесто родителите се препуштени сами на себе, не можат да најдат соодветен негувател и едукатор, а особено им е тешко на оние чии деца не се во можност да посетуваат настава. Затоа, тие сметаат дека е неопходно државата да ги обезбеди овие лица и да се отворат дневни центри за згрижување, или пак за едниот родител, кој мора да го чува детето и не може да работи, да се обезбедува одреден паричен надоместок.

Родителите се соочуваат и со потешкотии при набавка на медицински и ортопедски помагала, пристап и инфраструктура за подобра мобилност, бидејќи нивните деца често наидуваат на пречки и бариери.

Рак рана за нив е и недостатокот на стратешки документи и соодветна здравствена регулатива со кои ќе се обезбедат правата на лицата со ретки болести, како и нивна соодветна здравствена, социјална и друг вид заштита.

КАМПАЊАТА ПРВ ЧЕКОР ЗА ДОСТОИНСТВЕН ТРЕТМАН НА ЛИЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ

Во јавноста многу малку се знае за ретките болести, а уште помалку се говори за нив. Малкумина се запознаени со какви проблеми и предизвици се соочуваат семејствата и лицата со ретки болести.

Во 2019 година, Гордана Лолеска, претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“ го прави пионерскиот чекор, иницирајќи да се крене гласот во јавноста за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести и нивните семејства, со поддршка на Супер радио од Охрид и Здружението „Живот со предизвици“.

„Пред 4 години, една моја идеја да се направи нешто ново со што ретките болести ќе ги доближиме до граѓаните, благодарение на поддршката од споменатата екипа, прерасна во национална кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Почнавме скромно, со двајца стручни советници, а еве годинава тимот брои над 20 стручни соработници од најразлични области. Кампањата доби и аудио и визуелна форма и се емитува на 60 локални и национални медиуми на македонски и албански јазик“, вели Лолеска.

За кампањата симболично е избран месец февруари, како месец со најмалку денови во годината, кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месец, затоа што е редок по своите ретки 28 или 29 дена.

„За секој ден од месец февруари имаме подговено инфомативно-едукативни содржини за по една ретка болест. Со овој проект ќе се обидеме повторно да ја подигнеме јавната свест кај граѓаните.Иако се направени повеќе чекори од институциите за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти, сепак има уште многу да се направи. Токму ваквите активности придонесуваат кон поттикнување на решенија за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест“, вели Лолеска.

Таа појаснува дека со оваа 4-та сезона се заокружуваат точно 111 обработени дојагнози, а оваа година се подготвени 28 нови ретки дијагнози за запознавање со нови 28 ретки болести. Новина е и официјалната веб страница на проектот (https://gizapoznavameretkitebolesti.mk/) на која можат да се најдат сите содржини и корисни информации за лицата и семејствата кои се соочуваат секојдневно со ретките болести.

Неофицијално кај нас има околу 2.000 пациенти со ретки болести,со приближно 200 различни дијагнози.Во Регистерот на ретки болести, пак, евидентирани се вкупно 652 лица со 70-тина различни дијагнози. Преку Програмата за ретки болести лекови добиваат околу 220 лица.

Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ засега е единствениот ресурс за детално запознавање и одговор на многу прашања околу дијагностицирањето, третманот, достапната терапија, соработката и иницијативите на здруженијата за ретки болести.