Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“: Родителите на деца со ретки болести се вистински херои

Вака Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ ги опишува потешкотиите со кои секојдневно се соочуваат родителите на децата со ретки болести, при што само безусловната љубов и огромната желба да му се помогне на сопственото дете се најголемата мисија во нивните животи.

Тие постојано се борат со болеста на своите деца, но и со административни и правни лавиринти, како и со недостатоците на нашиот здравствениот систем. Еден од нив е и обезбедувањето на соодветна терапија, која им е неопходна на нивните деца, а која често доцни или не може да се набави во нашата држава.

„Доцнењето на терапија се случува при доцнење на јавниот тендер за обезбедување на лекови преку Програмата за ретки болести на Министерството за здравство. Затоа, редовно апелираме, секоја година, тендерот да се врши навремено, но често се случува тоа да не биде во јануари на почеток на годината, туку февруари, па дури и март. Другиот проблем е што количината на лекови која се набавува е строго дефинирана од бројот на пациенти кои се пријавени за одредена болест. Кога се откриваат нови пациенти во текот на годината, тие добиваат терапија дури идната година кога и се прави нов тендер. За жал, ова уште не е регулирано на друг начин и е проблем, особено кај болести каде чекањето на терапијата значи влошување на состојбата и симптомите“, вели Алексовска.

Таа појаснува дека дополнително има и повеќе од 30 лекови кои се ефтини, ако може така да се рече, бидејќи товарот за семејството секогаш е голем при набавка на терапијата. Но, за жал, овие лекови ги нема во нашата држава, бидејќи никој не ги увезува, ниту пак има интерес за тоа дури и да се стават на тендер.

„Имавме ветувања од поранешниот премиер и од министерот за здравство за можни решенија, но проблемот стои и нема поместувања во позитивна насока. Како организација и самите се обидовме да разговараме со повеќе дистрибутери на лекови, но, за жал, немаме позитивен одговор веќе години наназад“, разочарано објаснува Алексовска.

Заради необезбедената терапија, но и недостигот на специјалистички кадар, дел од родителите се приморани децата да ги носат во странство на лекување и контроли.

„Има многу ретки болести кај нас од кои боледуваат еден, двајца или помалку од 10 пациенти. Поради тоа и искуството за нивното лекување е мало - терапија, контрола на симптоми и менаџирање на болеста. Некогаш и дијагнозата е проблем, односно се случува пациентот да оди кај повеќе доктори специјалисти, дури и по 6 доктори да посети за да конечно добие дијагноза, што значи многу време и упорност. Често пациенти одат во Бугарија, Србија, Хрватска, Словенија, а има случаи и кога одат во Америка, Австрија, Германија. Ретките болести се проблем на глобално ниво во однос на потрага по специјалисти, токму поради реткоста и немањето на искуство“, вели Алексовска.

Решение, смета Алексовска, е формирање на соработка со Центарот за ретки болести во Бугарија, со клиники во Бугарија, Србија, Хрватска, Косово, Албанија, за поврзување на регинот со цел подобра дијагностика и подобро лекување.

„Секако важно е и на национално ниво да има соработка помеѓу јавното и приватното здравство за ретките болести, бидејќи има многу доктори кои заминуваат во приватни установи, а претходно се грижеле за пациенти со ретки болести. Сите тие се важни во грижата за ретките болести. Уште од 2014 воспоставивме и еден вид на комуникација со Бугарија, но за жал ништо официјално не е преземено во однос на соработка во регионот“, појаснува Алексовска.

Лицата со ретки болести се уште не можат да ги остварат своите права, затоа што не постои соодветна здравствена регулатива и стратешки документи.

„Ретките болести ги нема во законите. Единствено постојат во Програма за ретки болести во Министерство за здравство. Националната алијанса за ретки болести го водеше процесот за креирање на стратегијата за ретки болести во кој учествуваа претставници од сите релевантни институции, доктори, пациенти, родители и здруженија. Но, повеќе од две години се чека да се усвои и останува во фиока, а веќе е застарена и треба да се обнови и дополни“, вели Алексовска.

Лицата со ретки болести се надеваат дека во новиот закон за здравствена заштита конечно ќе биде внесена дефиниција за ретки болести за да може да биде дефинирана и во законот за социјална грижа и во правилниците на Фонд за здравствено осигурување.

„Моментално единствен начин семејствата да добијат некакво социјално право е само поради физички или ментален дисабилитет или како деца со посебни потреби, што е навистина дискриминирачки. И покрај сите наши напори како здружение ова да се реши, останува нерешено поради непостоење на дефиниција за ретки болести во законите. Правата остануваат ограничени и ретките пациенти остануваат маргинализирани. Дури и психолошка поддршка обезбедуваме ние како здружение преку грантови и проекти, со надеж дека истото еден ден ќе биде соодветно решено преку институциите. Без соодветно обучени психотерапевти и психолози и без можност целото семејство да добие бесплатна психолошка поддршка, навистина е проблем“, посочува Алексовска.

Дел од лицата и родителите со ретки болести не знаат ниту дека постои електронски регистар за овие пациенти. Регистарот го води Министерството за здравство со Комисијата за ретки болести формирана од доктори специјалисти од Клинички центар Скопје. А за да биде еден пациент регистриран, треба да биде пријавен од страна на докторот кој го води од Клиничкиот центар во Скопје. Докоторот треба го пријави пациентот и комисијата да го регистрира соодветно, но очигледно оваа постапка не оди секогаш по редот како што треба.

Не секогаш родителите членуваат и во организации за поддршка на децата со ретки болести, што е од особено значење за напредок во третманот и остварувањето на правата на овие лица. Алексовска вели дека зачленувањето е едноставно, а тие преку линијата за помош на Здружението „Живот со предизвици“ ги поврзуваат пациентите и семејствата во нашата земја, но и во регионот. Соработуваат со здруженијата од Хрватска, Србија, Босна и Херцеговина, Република Српска, Црна Гора, Албанија, Бугарија ...

„Важноста на ова поврзување е незаменлива. Давањето на информации е само една придобивка, но споделувањето на искуството помага во справувањето со начинот на живот поради болеста. Исто така, со здружението „Живот“ од Србија развиваме и база за ретки болести каде има информации на македонски и српски јазик за 6000 ретки болести и соодветно има и форум за доктори и пациенти за да разменуваат мислења“, информира Алексовска.

Бидејќи Кумановоњуз спроведе истражување за децата со ретки болести ја прашавме Алексовска за болеста neurofibromatoza, за која што еден родител, учесник во нашата анкета вели дека таа не е во регистарот на ретки болести, а лекот, кој се набавува од странство, чини 150.000 евра.

„Во овој случај треба да се разговара со Комисијата за ретки болести за лекот да биде внесен во програмата и да се набавува. Оваа болест има 3 различни типови и за терапија најчесто се даваат лекови за симптомите (како на пример лекови за намалување болка, помагала за разни физички дисабилитети), често се прават операции за отстранување на туморите, а се врши и третман со зрачење. Лекот Selumetinib (Koselugo) кој е наменет за деца се уште е во клиничко истражување“, ни одговори Алексовска.

Таа објаснува дека во текот на целата година се регистрираат нови пациенти и болести, во зависност од тоа колку и што пријавиле самите докторите од Клиничкиот центар Скопје, кои се единствено надлежни за оваа област.

Инаку, според нејзините информации, за болестите кои што беа наведени од нашите испитаници, аутизмот не е во регистарот на ретки болеси. Вест синдромот и Ленокс Гастаут се внесени во регистарот, а за лизенцефалија нема информации. Ваков тип на информации треба да се побараат од Комисијата за ретки болести, бидејќи само тие имаат пристап до регистарот.

Февруари е месец на лицата со ретки болести, кога тие стануваат „видливи“ за јавноста, сите им даваат поддршка, се приклучуваат на нивната кампања „Да ги запознаеме ретките болести“, која годинава се реализира по 4-ти пат, а ја организираат здруженијата „Ретко е да си редок“, „Живот со предизивици“ и Супер Радио од Охрид, со голема поддршка од други институции и медиуми.

Кумановоњуз, исто така, ја поддржува кампањата за ретки болести како мал придонес за подостоинствен живот на лицата што се соочуваат со овие предизвици.